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Responsabile
Annunziata Di Palma
Tel.:0461/904211
Fax: 0461/904244
e-mail: malattieraretrento AT apss.tn.it

Sede
Centro Provinciale di Coordinamento Malattie Rare, Osp. Villa Igea, Via Malta 16 38122 Trento

Storia, supporto legislativo e sostenibilità finanziaria
Anno di istituzione del Registro: 2009. Anno di inizio delle attività del Registro: 2009. Supporto legislativo: Delibera Provincia Autonoma di Trento 1244 del 2007 Direttore Generale Azienda per Servizi Sanitari di Trento n.496 del 2009. Fonti di finanziamento: Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) – Trento. Durata del finanziamento: illimitata (attività istituzionale APSS).

Obiettivi del Registro
Definire le dimensioni epidemiologiche delle MR. Stimare il ritardo diagnostico.

Copertura del Registro e Fonti Primarie
Il Registro copre la popolazione residente nella P.A. di Trento, vengono inoltre segnalati i casi di patologie diagnosticate nei C/P della P.A. di Trento ma non residenti. Fonti primarie: Certificati rilasciati dai Centri Accreditati di Area Vasta e i certificati caricati nel sistema dai Distretti per i pazienti diagnosticati fuori Area Vasta.

Patologie rilevate
Sono registrate nel Registro le Malattie Rare del DM 279/2001 e ulteriori patologie non comprese nell’elenco del DM. La segnalazione del caso al Registro è obbligatoria ai fini dell’esenzione.

Strumenti, procedure di rilevazione e personale dedicato
La rilevazione del caso è elettronica. Il controllo di qualità dei dati avviene in modo centralizzato, utilizzando il sistema informatico della Rete Regionale delle Malattie Rare del Veneto. Nei processi di raccolta e gestione del database sono coinvolte le seguenti figure professionali: personale del Centro di Coordinamento (medici, infermieri, personale amministrativo); supporto a richiesta degli statistici dell’Osservatorio Epidemiologico APSS.

Organizzazione del flusso dei dati
Presidi accreditati e Distretti &rarrow; Registro: registrazione immediata &rarrow; ISS (CNMR): invio semestrale (30/6, 31/12).

Informazioni raccolte
Nel Registro vengono raccolte le informazioni del dataset minimo dell’accordo Stato-Regioni del 2007, tranne l’informazione riguardante lo stato in vita dell’individuo (condizione vivo-morto). Non è previsto l’aggiornamento periodico delle informazioni del Registro. Al Dicembre 2009 sono stati inseriti 468 casi di MR, comprendenti casi di patologie diagnosticate a partire dal 2002.

Integrazione dei dati: No

Pubblicazioni: No

Collaborazioni: Registro MR Regione Veneto in contesto di Area Vasta.

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