Regione Basilicata: il registro delle malattie rare - page 8

Inviato da iss il Gio, 23/02/2012 - 5:30pm

Responsabile
Maria Giovanna Trotta
Tel: +39.0971.668837
Fax: +39.0971.668878
e-mail: giovanna.trotta AT regione.basilicata.it

Sede
Regione Basilicata

Storia, supporto legislativo e sostenibilità finanziaria
Anno di istituzione del Registro: 2008

Anno di inizio delle attività del Registro: 2008

Supporto legislativo: non specificato

Obiettivi del Registro
Supportare la programmazione sanitaria regionale
Definire le dimensioni epidemiologiche delle MR
Promuovere confronto tra operatori sanitari per definire criteri diagnostici

Copertura del Registro e Fonti Primarie
Nel Registro vengono segnalati i casi diagnosticati presso i C/P della Regione anche se non residenti. Le fonti primarie che alimentano il Registro, cioè i Centri e i Presidi, sono stati individuati ai sensi del DM 279/2001.

Patologie rilevate
Nel Registro vengono segnalate le patologie del DM 279/2001. La segnalazione del caso al Registro è obbligatoria ai fini dell’esenzione.

Strumenti, procedure di rilevazione e personale dedicato
Le registrazione del caso è elettronica. Non esistono procedure standard di rilevamento a livello regionale e non viene effettuato il controllo di qualità dell’informazione.
Figure professionali coinvolte nell’implementazione e nella gestione dei dati: Dirigente e Collaboratore Farmacista per il controllo, la validazione e l’analisi del dato inviato all’RNMR, Dirigenti Medici delle Aziende Sanitarie per l’arruolamento dei pazienti e la
compilazione delle schede, Sociologa per l’analisi del dato.

Organizzazione del flusso dei dati
I dati sono rilevati solo dai Presidi individuati dalla Regione, quali Centri Regionali inseriti nella Rete per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle MR ai sensi del DM n.279/2001. I referenti Aziendali nominati vengono attivati all’inserimento dei dati, mediante l’invio di una password e una registrazione dall’ISS. Una volta attivati all’inserimento dei dati i referenti aziendali inseriscono i dati e li inviano in Regione. La
Regione controlla i dati, li vidima e li trasmette all’ISS.

Informazioni raccolte
Nel Registro vengono raccolte le informazioni del Dataset Minimo dell’accordo Stato-Regioni del 2007. Al dicembre 2009 nel Registro erano presenti 171 casi di MR, compresi i casi diagnosticati prima dell’istituzione del Registro. L’inserimento dei nuovi casi diagnosticati avviene dal 2008.

Integrazione dei dati: No

Pubblicazioni: No

Collaborazioni: No