Il concetto di disabilità e differenze di genere con l'handicap


    In Italia le persone con disabilità, a partire dai 6 anni in su, sono 2milioni 615mila, pari al 5% circa della popolazione.

    La stima si basa su un criterio molto restrittivo di disabilità, quello secondo cui vengono considerate persone con disabilità le persone che manifestano una totale mancanza di autonomia per almeno una funzione essenziale della vita quotidiana.

    Se consideriamo in generale le persone che invece manifestano un'apprezzabile difficoltà nello svolgimento di queste funzioni la stima allora sale a 6 milioni 980mila, pari al 13% della popolazione (sempre dai 6 anni in su e che vive in famiglia), dato vicino a quello dei principali paesi industrializzati.

    Sfuggono tuttavia le persone che, soffrendo di una qualche forma di disabilità non fisica ma mentale, sono in grado di svolgere tali attività essenziali.

    La presenza di disabilità è ovviamente correlata all'età:

    tra le persone di 65 anni o più la quota di popolazione con disabilità è del 19,3%, e raggiunge il 47,7% (38,7% per gli uomini e 52% per le donne) tra le persone di 80 anni e più.

    I tassi di disabilità evidenziano una differenza di genere a svantaggio di quello femminile: le donne rappresentano infatti il 66% delle persone disabili e gli uomini solo il 34%, e in rapporto al totale della popolazione le donne hanno un tasso di disabilità del 6,2% mentre gli uomini del 3,4%.

    Anche la differenza di genere è correlata alle età più anziane, infatti, più del 79% delle donne con disabilità ha 65 anni o più, mentre tra gli uomini tale percentuale scende al 66%.

    Tale fenomeno è determinato in buona parte dall’evoluzione demografica, che ha causato un forte invecchiamento della popolazione, caratterizzato da una crescita della speranza di vita alla nascita per tutta la popolazione, ma in misura maggiore per le donne.

    Nell’analisi della distribuzione territoriale emerge un differenziale tra l’Italia settentrionale e quella meridionale ed insulare.

    In particolare si osserva un tasso di disabilità del 6% nell’Italia insulare e del 5,2% nell’Italia Meridionale, mentre tale tasso scende al 4,4% nell’Italia Nord-Orientale e al 4,3% nell’Italia Nord-Occidentale.

    Nell’Italia Centrale si ha un tasso di disabilità del 4,8%.

    La stessa struttura geografica si osserva per gli uomini e per le donne

    Cosa vuol dire disabilità?

    Il 21 maggio 2001, 191 Paesi partecipanti alla 54ma Assemblea Mondiale della Sanità hanno accettato la nuova come "standard di valutazione e classificazione di salute e disabilità".

    Scopo dell'ICF

    Lo scopo generale dell’ICF è quello di fornire un linguaggio standard e unificato che serva da modello di riferimento per la descrizione delle componenti della salute e degli stati ad essa correlati.

    Quest’ultime sono descritte dal punto di vista corporeo, individuale e sociale in due elenchi principali:

    1. Funzioni e Strutture Corporee;
    2. Attività e Partecipazione.

    La classificazione elenca anche i fattori ambientali che interagiscono a determinare una situazione di disabilità.

    Questa infatti viene definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo.

    L’ICF può essere utilizzata in discipline e settori diversi (clinico, statistico, ricerca, politiche di welfare, ad esempio) in quanto:

    • fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad essa correlate;
    • stabilisce un linguaggio comune allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la popolazione, incluse le persone con disabilità;
    • rende possibile il confronto tra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e periodi diversi;
    • fornisce uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.

    La classificazione è il risultato di un lungo lavoro di revisione, iniziato nel 1993 dall’OMS, della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità e Svantaggi Esistenziali (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps - ICIDH) del 1980.

    L’Italia è tra i 65 paesi che hanno attivamente partecipato alla validazione dell'ICF.

    A partire dal 1998 il lavoro di revisione della precedente classificazione ICIDH è stato svolto in Italia da una rete, inizialmente informale, di istituzioni, servizi, esperti e associazioni di persone con disabilità denominata Disability Italian Network-DIN, coordinata dall'Agenzia Regionale della Sanità della Regione Friuli Venezia Giulia.

    La stessa Agenzia ha organizzato la presentazione ufficiale della versione italiana dell'ICF tenutasi il 17 aprile 2002 a Trieste durante la "WHO-Conference on Health and Disability".

    Malattia e disabilità: classificazioni differenti ma complementari

    La nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) è una delle classificazioni internazionali, sviluppate dall’OMS che permettono di codificare un'ampia gamma di informazioni relative alla salute (ad es. diagnosi, funzionamento e disabilità, accesso ai servizi…).

    Esse utilizzando un linguaggio comune standardizzato favoriscono la comunicazione, in materia di salute e assistenza sanitaria, tra gli operatori in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline.

    Nelle classificazioni internazionali dell’OMS le condizioni di salute in quanto tali (malattie, disturbi, lesioni, ecc) vengono classificate principalmente nella Classificazione Internazionale delle Malattie (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - ICD) che viene periodicamente rivista ed aggiornata.

    Attualmente è in uso l’ICD-10 (OMS, 1992-94), tradotta in italiano nel 2000. Oltre alla classificazione Internazionale delle Malattie, vi sono altri sistemi classificatori che si concentrano su gruppi di patologie.

    Ad esempio per quanto riguarda le malattie mentali il principale riferimento, dopo l’ICD-10, è dato dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM IV TR).

    La Classificazione Internazionale delle Malattie e la Classificazione Internazionale sul Funzionamento, sulla Disabilità e sulla Salute vanno considerate come complementari.

    L’ICD-10 si basa sulla sequenza Eziologia -> Patologia -> Manifestazione Clinica e fornisce una "diagnosi" delle malattie mentre l’ICF classifica il funzionamento e la disabilità associati alle condizioni di salute.

    Dall'ICIDH all'ICF

    Concetti base e struttura dell'ICIDH

    • Menomazione: qualsiasi perdita o anormalità a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche; essa rappresenta l’esteriorizzazione di uno stato patologico e in linea di principio essa riflette i disturbi a livello d’organo.
    • Disabilità: qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a una menomazione) della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano. La disabilità rappresenta l’oggettivazione della menomazione e come tale riflette disturbi a livello della persona. La disabilità si riferisce a capacità funzionali estrinsecate attraverso atti e comportamenti che per generale consenso costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno.
    • Handicap: condizione di svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona (in base all’età, al sesso e ai fattori socio-culturali). Esso rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze – culturali, sociali, economiche e ambientali – che per l’individuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità. Lo svantaggio deriva dalla diminuzione o dalla perdita delle capacità di conformarsi alle aspettative o alle norme proprie dell’universo che circonda l’individuo.

    Il concetto fondamentale dell’ICIDH è basato sulla sequenza:

    Menomazione -> Disabilità -> Handicap.

    A seguito di un evento morboso, sia esso una malattia (congenita o meno) o un incidente, una persona può subire una menomazione, ovvero la perdita o anomalia strutturale o funzionale, fisica o psichica.

    La menomazione può poi portare alla disabilità, ovvero alla limitazione della persona nello svolgimento di una o più attività considerate "normali" per un essere umano della stessa età.

    Infine, la disabilità può portare all’handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta a seguito dell’interazione con l’ambiente.

    La sequenza descritta non è comunque sempre così semplice: l’handicap può infatti essere conseguenza di una menomazione, senza la mediazione di uno stato di disabilità.

    Una menomazione può ad esempio dare origine ad ostacoli nei normali tentativi di instaurare dei rapporti sociali; essa determina l’handicap ma non la disabilità.

    Inoltre, la sequenza può essere interrotta: una persona può essere menomata senza essere disabile e disabile senza essere handicappata.

    Concetti base e struttura dell'ICF

    A differenza della precedente Classificazione ICIDH, l’ICF non è una classificazione delle "conseguenze delle malattie" ma delle "componenti della salute".

    Nel primo tipo di classificazione l’attenzione viene posta sulle "conseguenze" cioè sull’impatto delle malattie o di altre condizioni di salute che ne possono derivare mentre nel secondo tipo si identificano gli elementi costitutivi della salute.

    In tal senso l’ICF non riguarda solo le persone con disabilità ma tutte le persone proprio perché fornisce informazioni che descrivono il funzionamento umano e le sue restrizioni.

    Inoltre, essa utilizza una terminologia più neutrale in cui Funzioni e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione vanno a sostituire i termini di menomazione, disabilità e handicap.

    La sequenza Menomazione -> Disabilità -> Handicap, alla base dell’ICIDH, nella nuova Classificazione viene superata da un approccio multiprospettico alla classificazione del funzionamento e la disabilità secondo un processo interattivo ed evolutivo.

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    Immagine - 1 - Interazioni tra le componenti dell'ICF

    La classificazione integra in un approccio di tipo "biopsicosociale" (in cui la salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale È in sostanza il passaggio da un approccio individuale ad uno socio-relazionale nello studio della disabilità.

    La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in egli vive.

    Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale.

    L’ICF correlando la condizione di salute con l’ambiente promuove un metodo di misurazione della salute, delle capacità e delle difficoltà nella realizzazione di attività che permette di individuare gli ostacoli da rimuovere o gli interventi da effettuare perché l’individuo possa raggiungere il massimo della propria auto-realizzazione.

    Il modello concettuale alla base della Classificazione è presentato nello schema seguente:

    Interazioni tra le componenti dell’ICF

    Sitografia

    ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health www3.who.int/icf/icftemplate.cfm

    WHO - Conference on Health and Disability www.sanita.fvg.it/ars/who/who_meeting3.htm.

    American Psychiatric Association www.psych.org.

    WHO - World Health Organization www.who.int

    ICD - International Classification of Diseases www.who.int/whosis/icd10/